Σε μια εφ’ όλης της ύλης συνέντευξη στο Mykonos247.gr, ο πρώην Ευρωβουλευτής και ψυχίατρος Στέλιος Κυμπουρόπουλος καταρρίπτει τα στερεότυπα περί «ηρωισμού» και «φιλανθρωπίας», θέτοντας την πολιτεία και την κοινωνία προ των ευθυνών τους για μια πραγματικά συμπεριληπτική Ελλάδα.

Ποιος είναι ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος

Ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος είναι πρώην Ευρωβουλευτής και ιατρός ψυχίατρος. Έγινε ευρύτερα γνωστός ως ο πρώτος αριστούχος μαθητής με αναπηρία που παρέλασε ως σημαιοφόρος, ανοίγοντας έναν μεγάλο εθνικό διάλογο για την ισότητα. Με πλούσια δράση στο αναπηρικό κίνημα, είναι ιδρυτικό μέλος του i-Living (του πρώτου οργανισμού για την Ανεξάρτητη Διαβίωση στην Ελλάδα), ενώ από τη θέση του στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο εργάζονταν συστηματικά για τη θωράκιση των δικαιωμάτων των ανάπηρων ατόμων σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Στη συνέντευξή του, ο κ. Κυμπουρόπουλος τοποθετείται με αιχμηρό λόγο για την τρέχουσα πραγματικότητα, εστιάζοντας στην ανάγκη μετάβασης από τις «καλές προθέσεις» στις μετρήσιμες δεσμεύσεις.

Μ24/7 : Ποια είναι η προσωπική σας άποψη για την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία (3 Δεκεμβρίου); Θεωρείτε ότι λειτουργεί ως ουσιαστικό έναυσμα αλλαγής ή περισσότερο ως μια «ημέρα συμβολισμού» που συχνά ενοχλεί, όπως έχετε αναφέρει στο παρελθόν;

Για μένα, η 3η Δεκεμβρίου δεν είναι ούτε «έναυσμα» ούτε απλός «συμβολισμός». Είναι μια υπενθύμιση ότι έχουμε ακόμη πολλή δουλειά να κάνουμε για περίπου το 12% του πληθυσμού.

Και όσο περνά ο καιρός, γίνεται πιο καθαρό ότι δεν χρειαζόμαστε άλλο ένα κύμα από ωραίες αναρτήσεις και πάνελ αυτοσυγχαρητηρίων. Χρειαζόμαστε μετρήσιμες δεσμεύσεις! Τι άλλαξε από πέρσι; Τι βελτιώθηκε στην προσβασιμότητα; Πόσες υπηρεσίες έγιναν πραγματικά διαθέσιμες; Πόσοι φραγμοί έπεσαν και με ποιο χρονοδιάγραμμα;

Προσωπικά, πια δεν μου αρκεί η «καλή πρόθεση». Με ενοχλεί όταν αυτή η μέρα χρησιμοποιείται ως άλλοθι για να συνεχίσουμε όπως είμαστε. Γιατί η ίδια η ύπαρξή της, από μόνη της, είναι η απόδειξη ότι δεν έχουμε τελειώσει τη δουλειά.

Μ24/7 : Πώς αξιολογείτε την ορατότητα των ΑμεΑ στα ΜΜΕ και τον δημόσιο λόγο στην Ελλάδα σήμερα; Βλέπουμε αλλαγή από το μοντέλο της φιλανθρωπίας στο μοντέλο των δικαιωμάτων;

Έχουμε βελτιωθεί στην “ορατότητα”, αλλά όχι πάντα στη σωστή ορατότητα. Ναι, βλέπουμε περισσότερες αναφορές, περισσότερα πρόσωπα, περισσότερες ιστορίες. Όμως πολύ συχνά το ανάπηρο άτομο εξακολουθεί να παρουσιάζεται είτε ως «συγκινητική ιστορία», είτε ως «ήρωας που ξεπερνάει τα πάντα», είτε ως αντικείμενο φιλανθρωπίας. Και αυτό, όσο καλοπροαίρετο κι αν φαίνεται, τελικά κρατάει την αναπηρία έξω από την κανονικότητα, κάνοντάς την εξαίρεση και όχι μέρος της κοινωνίας.

Το μοντέλο των δικαιωμάτων κερδίζει έδαφος μόνο όταν μετακινείται η συζήτηση από το συναίσθημα στους θεσμούς, δηλαδή από το “συγκινήθηκα” στο “τι αλλάζει”. Όταν μιλάμε για προσβασιμότητα στην πράξη, για εύλογες προσαρμογές στην εργασία και στην εκπαίδευση, για καθολικό σχεδιασμό, για συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων, για εκπροσώπηση. Όχι όταν το μήνυμα είναι απλώς “μπράβο που τα κατάφερες”, λες και το πρόβλημα είναι το άτομο και όχι τα εμπόδια γύρω του.

Και κάτι ακόμα… δεν είναι μόνο το πώς εμφανίζονται τα ανάπηρα άτομα, είναι και πότε εμφανίζονται. Θέλω να τα βλέπουμε στον δημόσιο λόγο όταν μιλάμε για πολιτική, οικονομία, εργασία, πολιτισμό, όχι μόνο όταν “έχει επέτειο”, όταν “συγκινεί”, ή όταν “πουλάει” μια ιστορία υπέρβασης. Θέλω ανάπηρα άτομα στα ΜΜΕ ως ειδικούς, εργαζόμενους, πολίτες. Με άποψη, με ρόλο, με καθημερινότητα. Όχι ως εξαίρεση!

Τέλος, να πω και κάτι για τη γλώσσα, γιατί δεν είναι λεπτομέρεια. Το «ΑμεΑ» είναι λάθος λογική. Είναι ένα άχαρο ακρωνύμιο, ένα “κουτάκι” που βολεύει τη διοίκηση και τα δελτία τύπου, αλλά αφαιρεί ανθρώπινη υπόσταση. Δεν είμαστε αρχικά. Η γλώσσα πρέπει να λέει καθαρά αυτό που εννοεί… ανάπηρα άτομα. Γιατί η αναπηρία είναι πολιτική και κοινωνική κατάσταση, όχι μια ταμπέλα που τη μαζεύεις σε 4 ανορθοδόξως τοποθετημένα γράμματα για να τελειώνεις.

Μ24/7 : Ποιο είναι το μεγαλύτερο στερεότυπο που πιστεύετε ότι πρέπει να καταρριφθεί άμεσα στην ελληνική κοινωνία σχετικά με την αναπηρία;

Το πιο επείγον στερεότυπο που πρέπει να καταρριφθεί είναι ότι η αναπηρία είναι ατομική τραγωδία. Όχι. Η τραγωδία δεν είναι το σώμα μου ή η συνθήκη μου. Η τραγωδία ξεκινά όταν το περιβάλλον είναι χτισμένο για «τον μέσο όρο» και όταν οι θεσμοί λειτουργούν χωρίς εμένα μέσα τους στο πεζοδρόμιο, στο σχολείο, στη δουλειά, στις μεταφορές, στη δημόσια υπηρεσία. Εκεί η αναπηρία μετατρέπεται σε κοινωνικό αποκλεισμό.

Και δίπλα σε αυτό, υπάρχει και το άλλο άκρο που μοιάζει “θετικό” αλλά είναι το ίδιο βολικό: ο μύθος του ανυπέρβλητου ηρωισμού. Ότι κάθε ανάπηρος είναι “ήρωας” επειδή απλώς ζει τη ζωή του. Αυτό δεν είναι σεβασμός, αλλά ένας τρόπος να αποφύγουμε το βασικό ερώτημα… γιατί χρειάζεται να είναι ήρωας για να έχει τα αυτονόητα;

Αν ρίξουμε αυτά τα δύο —την τραγωδία και τον ηρωισμό— αλλάζει όλη η συζήτηση. Φεύγουμε από τη λύπηση και το χειροκρότημα και πάμε εκεί που πρέπει δηλαδή στη δικαιοσύνη, στα δικαιώματα και στις αλλαγές που κάνουν την κοινωνία να χωράει όλους.

ΠΟΛΙΤΙΚΕΣ ΚΑΙ ΕΥΡΩΠΑΪΚΟΣ ΡΟΛΟΣ

Μ24/7 : Ως πρώην Ευρωβουλευτής, ποιες θεωρείτε ότι είναι οι σημαντικότερες νομοθετικές παρεμβάσεις που έχουν επιτευχθεί στην Ε.Ε. για την αναπηρία και ποια είναι η κορυφαία προτεραιότητα που πρέπει να προωθηθεί τα επόμενα χρόνια;

Δυστυχώς, δεν υπάρχει μία “μαγική” νομοθετική παρέμβαση στην ΕΕ που να λύνει το ζήτημα της αναπηρίας. Και αυτό είναι και θέμα αρμοδιοτήτων: πολλά κοινωνικά ζητήματα –η αστεγία, η φροντίδα, η στήριξη στην κοινότητα– είναι κατά βάση εθνική πολιτική. Δεν μπορείς να τα «νομοθετήσεις όλα» από τις Βρυξέλλες.

Άρα, το πιο ουσιαστικό που μπορεί να κάνει η Ευρώπη –και αυτό που επανέρχεται ξανά και ξανά σε διαφορετικές νομοθεσίες, π.χ. και στα εργασιακά– είναι να θωρακίζει την αρχή της μη διάκρισης λόγω αναπηρίας. Να ξεκαθαρίζει ότι η αναπηρία δεν μπορεί να είναι λόγος αποκλεισμού ούτε στην εργασία ούτε στις υπηρεσίες ούτε στην πρόσβαση.

Και αν πρέπει να ξεχωρίσω τη μεγαλύτερη “επιτυχία” σε ευρωπαϊκό επίπεδο, αυτή είναι η Ευρωπαϊκή Στρατηγική για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία έως το 2030. Γιατί εκεί μπήκε ένα συνεκτικό πλαίσιο, με κατεύθυνση, στόχους και εργαλεία, ώστε η αναπηρία να πάψει να αντιμετωπίζεται ως ειδική περίπτωση και να μπει στον πυρήνα των πολιτικών. Και είχα την τιμή να συμβάλω σε αυτό, από τη θέση μου στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο ως συν-εισηγητής.

Μ24/7 : Η Ευρωπαϊκή Κάρτα Αναπηρίας (EuropeanDisabilityCard) αναμένεται να διευκολύνει τη μετακίνηση και την πρόσβαση σε υπηρεσίες. Σε ποιο στάδιο βρισκόμαστε και ποιες είναι οι προσδοκίες σας από την εφαρμογή της στην Ελλάδα;

Θεωρώ πολύ σημαντικό να ξεκαθαριστεί το γεγονός ότι δε μιλάμε μονάχα για την Ευρωπαϊκή Κάρτα Αναπηρίας, αλλά και για την Κάρτα Στάθμευσης που θεσμοθετήθηκε σε ευρωπαϊκό επίπεδο ταυτόχρονα με την πρώτη. Για τη χρήση των καρτών στην Ευρωπαϊκή Ένωση το πρακτικό αποτέλεσμα είναι το να μπορεί ένα ανάπηρο άτομο, όταν βρίσκεται σε σύντομη παραμονή σε άλλο Κράτος-Μέλος, να έχει ίση πρόσβαση σε ειδικούς όρους που έχει θεσπίσει το συγκεκριμένο Κράτος-Μέλος, όπως μειωμένο ή μηδενικό εισιτήριο, προτεραιότητα, βοήθεια, και αντίστοιχα δικαιώματα στάθμευσης.

Για την Ελλάδα, το ζητούμενο δεν είναι να “εκδώσουμε” απλώς δύο κάρτες. Είναι να τις κάνουμε λειτουργικά εργαλεία δικαιωμάτων στην καθημερινότητα. Και επειδή μιλάμε για διαφορετικά έγγραφα (άλλο Κάρτα Αναπηρίας, άλλο Κάρτα Στάθμευσης), οι προσδοκίες μου είναι συγκεκριμένες και για τα δύο.

Για την Κάρτα Αναπηρίας θέλω

  • Να αναγνωρίζεται παντού χωρίς παζάρι. Να μην εξαρτάται η πρόσβαση από το “τι πιστεύει” ο υπάλληλος, ο υπεύθυνος ή ο ελεγκτής. Η κάρτα να σημαίνει αυτό για το οποίο δημιουργήθηκε, δηλαδή την αναγνώριση δικαιώματος.
  • Να είναι απλή και διαλειτουργική, χωρίς να παράγει νέα γραφειοκρατία ή “χαρτοπόλεμο”.
  • Να μην γίνεται εργαλείο καχυποψίας. Να σταματήσει η κουλτούρα “απόδειξέ μου ξανά ποιος είσαι”. Η κάρτα υπάρχει για να μειώνει τριβές, όχι για να τις αυξάνει.
  • Να συνδεθεί με πραγματικές διευκολύνσεις. Να μην είναι μονάχα για τον πολιτισμό και τα ΜΜΜ, αλλά σταδιακά να αφορά υπηρεσίες, περισσότερες μετακινήσεις, εξυπηρέτηση, με σαφείς κανόνες και ενιαία εφαρμογή.

Για την Κάρτα Στάθμευσης θέλω

  • Σύνδεση της Κάρτας με το άτομο και όχι με συγκεκριμένο όχημα, ώστε να μη δεσμεύεται ο πολίτης σε ένα αυτοκίνητο. Το δικαίωμα πρέπει να προστατεύεται… ο ανάπηρος μπορεί να μετακινείται με διαφορετικά οχήματα, αρκεί να είναι ο ίδιος μέσα.
  • Ενιαία εφαρμογή σε όλη τη χώρα. Να τελειώνει το χάος “κάθε δήμος αλλιώς”. Ίδιοι κανόνες, ίδια σήμανση, ίδια διαδικασία ελέγχου παντού.
  • Ψηφιοποίηση και έλεγχος που χτυπά την κατάχρηση, όχι τον άνθρωπο. Να μπορούν οι έλεγχοι να γίνονται στοχευμένα και αποτελεσματικά, χωρίς να μετατρέπεται ο ανάπηρος σε μόνιμα ύποπτο.
  • Πραγματικές υποδομές στάθμευσης. Η κάρτα δεν αρκεί αν δεν υπάρχουν διαθέσιμες, σωστά χωροθετημένες θέσεις, με σωστή σήμανση και πρόσβαση (π.χ. να μην είναι “θέση ΑμεΑ” που οδηγεί σε σκαλοπάτι).

Το κοινό ζητούμενο και στις δύο κάρτες είναι να περάσουμε από το “έχω ένα έγγραφο” στο “ζω χωρίς να διαπραγματεύομαι τα αυτονόητα”. Και αυτό στην Ελλάδα σημαίνει λιγότερη γραφειοκρατία, περισσότερη ενιαία εφαρμογή, πραγματικές υποδομές και μια κουλτούρα που βλέπει την αναπηρία ως ζήτημα δικαιωμάτων και όχι ως χάρη, εξαίρεση ή ευκαιρία για επίδειξη.

Μ24/7 : Ένα από τα σημαντικότερα ζητήματα είναι η Ανεξάρτητη Διαβίωση. Ως ιδρυτικό μέλος του i-Living, πώς μπορεί το κράτος να ενισχύσει περαιτέρω τις υπηρεσίες Προσωπικού Βοηθού ώστε να γίνει καθολική πραγματικότητα για όλους;

Αν θέλουμε να μιλήσουμε σοβαρά για Ανεξάρτητη Διαβίωση, πρέπει να γίνει κατανοητό ότι ο Προσωπικός Βοηθός δεν είναι “πρόγραμμα”. Δεν είναι παροχή, δεν είναι διευκόλυνση, δεν είναι πιλοτικό για να δούμε «αν δουλεύει». Είναι δικαίωμα και, για χιλιάδες ανάπηρα άτομα, είναι η διαφορά ανάμεσα στο να ζεις τη ζωή σου ή να σου τη διαχειρίζονται άλλοι.

Άρα, τι πρέπει να κάνει το κράτος για να γίνει καθολική πραγματικότητα;

  • Να περάσει από το πιλοτικό στη μόνιμη πολιτική με σταθερή χρηματοδότηση. Χωρίς σταθερότητα, μένει αβεβαιότητα. Και η αβεβαιότητα δεν είναι διοικητικό θέμα… είναι θέμα ζωής.
  • Να διευρύνει την πρόσβαση, χωρίς αποκλεισμούς και “στενά φίλτρα”. Όσο υπάρχουν περιοριστικά κριτήρια, μιλάμε για επιλεκτική εφαρμογή, όχι για δικαίωμα.
  • Να εξασφαλίσει αξιοπρεπείς συνθήκες και ικανοποιητική αμοιβή για τους βοηθούς, ώστε να υπάρχει επάρκεια. Εκπαίδευση και του αναπήρου όχι μονάχα του Προσωπικού Βοηθού, ευέλικτο πλαίσιο με σεβασμό και από τις δυο πλευρές, επαγγελματικά αναγνώριση. Χωρίς βοηθούς, δεν υπάρχει θεσμός.
  • Το πιο σημαντικό είναι ο έλεγχος να μένει στο ανάπηρο άτομο. Εγώ επιλέγω, εγώ οργανώνω, εγώ αποφασίζω. Αν τον Προσωπικό Βοηθό τον διαχειρίζεται τρίτος, τότε δεν μιλάμε για Ανεξάρτητη Διαβίωση. Μιλάμε για άλλη μια μορφή “φροντίδας” με πιο μοντέρνο όνομα. Άρα πρέπει να δίνεται η δυνατότητα της ευελιξίας.
  • Να συνδεθεί με την πραγματική ζωή, δηλαδή εργασία, σπουδές, μετακίνηση, κοινωνική συμμετοχή. Ο Προσωπικός Βοηθός δεν είναι για να “βγαίνει η μέρα”. Είναι για να μπορείς να δουλέψεις, να σπουδάσεις, να ταξιδέψεις, να συμμετέχεις, να έχεις ρόλο στην κοινωνία.

Με μια φράση: το κράτος πρέπει να φύγει από τη λογική «σε βοηθάω» και να πάει στη λογική «σου αναγνωρίζω δικαίωμα». Γιατί η Ανεξάρτητη Διαβίωση δεν είναι ευγένεια. Είναι ισότητα.

Μ24/7 : Η ένταξη στην αγορά εργασίας παραμένει πρόκληση. Πώς μπορεί να αλλάξει η νοοτροπία των εργοδοτών και ποια μέτρα (π.χ. ποσόστωση, επιδοτήσεις, εύλογες προσαρμογές) μπορούν να φέρουν τη μεγαλύτερη αλλαγή;

Η ένταξη των ανάπηρων ατόμων στην εργασία δεν είναι θέμα «καλής καρδιάς» των εργοδοτών. Είναι θέμα κουλτούρας, κανόνων και κινήτρων. Η νοοτροπία αλλάζει όταν σπάσει το πιο βαθύ στερεότυπο που είναι ότι η αναπηρία σημαίνει μειωμένη ικανότητα ή αυξημένο ρίσκο. Το πρόβλημα, τις περισσότερες φορές, δεν είναι ο άνθρωπος. Είναι το περιβάλλον που δεν έχει προβλέψει να τον χωράει.

Και η εκπαίδευση εδώ δεν πρέπει να είναι «ένα χαρτί κατάρτισης». Ειδικά για ανθρώπους που χρειάζονται πιο δομημένη στήριξη, πρέπει να είναι διαδρομή προς την απασχόληση με εξατομικευμένα μονοπάτια και ενίσχυση ατομικών δεξιοτήτων, με πιστοποιήσεις που έχουν αξία στην αγορά, με πρακτική άσκηση σε πραγματικούς χώρους εργασίας και με γέφυρα μετάβασης από την εκπαίδευση στην πρόσληψη. Το σύστημα οφείλει να δίνει χρόνο, σαφή βήματα και σωστή καθοδήγηση, ώστε η εκπαίδευση να μη γίνεται “αναμονή” ή “απασχόληση για την απασχόληση”, αλλά πραγματική ενδυνάμωση. Και όταν ένα άτομο αποκτήσει μια δεξιότητα που είναι μετρήσιμη και ζητούμενη, τότε η εργασία δεν προκύπτει από υποχρέωση, αλλά από την ανάγκη ότι ο εργοδότης θέλει αυτόν τον άνθρωπο γιατί μπορεί να παράγει.

Γι’ αυτό και το πρώτο που πρέπει να γίνει αυτονόητο είναι οι εύλογες προσαρμογές. Όχι ως χάρη, όχι ως εξαίρεση, αλλά ως κανόνας. Ο χώρος, η τεχνολογία, ο τρόπος εργασίας, ακόμη και το ωράριο, να μπορούν να προσαρμόζονται όταν χρειάζεται. Παράλληλα, χρειάζονται στοχευμένα και γρήγορα οικονομικά κίνητρα για προσβάσιμη τεχνολογία, εργονομικές λύσεις και τεχνικές παρεμβάσεις και όχι προγράμματα-λαβύρινθοι που τελικά αποθαρρύνουν και τον εργοδότη και τον εργαζόμενο.

Εξίσου σημαντικό είναι για τη συμπερίληψη να δημιουργηθούν κανόνες. Με ρήτρες προσβασιμότητας και συμπεριληπτικής απασχόλησης στις δημόσιες συμβάσεις, ώστε όποιος συνεργάζεται με το Δημόσιο να αποδεικνύει στην πράξη ότι δεν αποκλείει. Ναι, η ποσόστωση μπορεί να είναι εργαλείο εκεί που χρειάζεται, αλλά μόνο αν έχει ουσία με πραγματικές θέσεις, πραγματική ένταξη, δυνατότητα εξέλιξης και όχι “να συμπληρώσουμε νούμερα” και να τελειώνουμε.

Τέλος, η ενημέρωση εργοδοτών και HR είναι χρήσιμη, αλλά δεν αρκεί από μόνη της. Χρειάζεται και λογοδοσία, ώστε να μην υπάρχουν “σιωπηλές” διακρίσεις που δεν φαίνονται ποτέ στα χαρτιά. Αλλά τελικά το να πας στη δουλειά είναι μια αλυσίδα πραγμάτων που για τον ανάπηρο άνθρωπο είναι πολύ σημαντικά. Αυτό σημαίνει ότι χωρίς προσβάσιμες μεταφορές, χωρίς προσβάσιμους χώρους και —όπου χρειάζεται— χωρίς υποστηρικτικές υπηρεσίες όπως ο Προσωπικός Βοηθός, η εργασία μένει σύνθημα. Δεν μπορείς να μιλάς για ένταξη όταν η ίδια η διαδρομή προς τη δουλειά είναι εμπόδιο.

Η πραγματική αλλαγή θα έρθει όταν ο εργοδότης καταλάβει ότι δεν “προσλαμβάνει την αναπηρία”. Προσλαμβάνει έναν άνθρωπο. Και το κράτος οφείλει να φτιάξει ένα πλαίσιο όπου αυτή η πρόσληψη θα είναι αυτονόητη και όχι πράξη ηρωισμού. Όμως, στη σημερινή εποχή πρέπει να υπολογίσουμε ότι όλο και περισσότερες προσλήψεις περνούν από αλγορίθμους και εργαλεία τεχνητής νοημοσύνης. Αν αυτά τα συστήματα εκπαιδεύονται σε παλιά στερεότυπα ή σε δεδομένα που “αόρατα” αποκλείουν, τότε η διάκριση απλώς αλλάζει μορφή. Άρα, πέρα από την ανθρώπινη προκατάληψη, χρειάζεται και AI χωρίς διακρίσεις που έχουν διαφάνεια, έλεγχο και κανόνες ώστε η τεχνολογία να ανοίγει πόρτες

ΑΝΑΠΗΡΙΑ, ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ ΚΑΙ ΤΟΥΡΙΣΜΟΣ

Μ24/7 : Ως ψυχίατρος, πώς συνδέεται η προσβασιμότητα με την ψυχική υγεία των ατόμων με αναπηρία; Πόσο επιβαρύνουν τον ψυχισμό οι καθημερινοί φραγμοί (γραφειοκρατικοί, αρχιτεκτονικοί, κοινωνικοί);

Η έννοια της προσβασιμότητας, για όσους από εμάς δεν είναι δεδομένη, αποτελεί παράγοντα ψυχικής υγείας. Γιατί όταν ζεις σε ένα περιβάλλον που δεν σε χωράει, ο ψυχισμός σου βρίσκεται σε διαρκή επιφυλακή. Δεν μιλάμε για ένα μεμονωμένο εμπόδιο. Μιλάμε για μια καθημερινότητα όπου κάθε απλή πράξη, από τη μετακίνηση, την επίσκεψη σε μια υπηρεσία, μέχρι την έξοδο για καφέ, μπορεί να απαιτεί οργάνωση, πρόβλεψη, σχέδιο Β και σχέδιο Γ. Αυτό από μόνο του παράγει χρόνιο στρες!

Οι αρχιτεκτονικοί φραγμοί, η γραφειοκρατία, αλλά και οι κοινωνικές συμπεριφορές λειτουργούν σωρευτικά. Σε φθείρουν. Σου στερούν αυτονόητα, σου τρώνε χρόνο, σε κάνουν να νιώθεις ότι πρέπει να απολογηθείς για την ύπαρξή σου. Και όταν επαναλαμβάνεται αυτό, δεν μένει έξω από την ψυχική σου ζωή: επηρεάζει την αυτοεκτίμηση, δημιουργεί θυμό, απογοήτευση, άγχος, ακόμη και κοινωνική απόσυρση. Όχι γιατί «δεν αντέχεις», αλλά γιατί η κοινωνία σε εκπαιδεύει να αποφεύγεις τη σύγκρουση με τα εμπόδια.

Από την άλλη, η προσβασιμότητα σου δίνει έλεγχο. Και ο έλεγχος είναι θεμέλιο ψυχικής ισορροπίας. Όταν ξέρεις ότι μπορείς να κινηθείς, να εξυπηρετηθείς, να συμμετέχεις χωρίς να δίνεις μάχη κάθε φορά, τότε μειώνεται το καθημερινό στρες και αυξάνεται το αίσθημα αυτονομίας και αξιοπρέπειας. Με άλλα λόγια… η προσβασιμότητα δεν φτιάχνει μόνο ράμπες. Φτιάχνει χώρο μέσα σου για να ζήσεις.

Μ24/7 : Οι Κυκλάδες και ιδιαίτερα κοσμοπολίτικα νησιά όπως η Μύκονος, αποτελούν διεθνείς τουριστικούς προορισμούς. Τι πρέπει να γίνει άμεσα ώστε περιοχές με έντονη τουριστική ανάπτυξη, αλλά συχνά δύσκολη μορφολογία, να γίνουν πλήρως προσβάσιμες και να μην αποκλείουν τους επισκέπτες με αναπηρία;

Η δύσκολη μορφολογία δεν είναι δικαιολογία για τον αποκλεισμό. Είναι, αντίθετα, ο λόγος που χρειάζεται σοβαρός σχεδιασμός. Γιατί όταν ένα νησί πουλάει «παγκόσμια εμπειρία», δεν μπορεί να έχει σύνορα από σκαλιά, στενά περάσματα και “βλέπουμε”.

Το πρώτο που πρέπει να γίνει άμεσα είναι να οριστεί ένα ελάχιστο, πραγματικό επίπεδο προσβασιμότητας που να αφορά την καθημερινή κίνηση στο λιμάνι/αεροδρόμιο, σε βασικές υπηρεσίες ήτοι το κέντρο, η διαχείριση υγείας, οι παραλίες, τα σημεία πολιτισμού. Όχι μεμονωμένες παρεμβάσεις, αλλά συνεχείς προσβάσιμες διαδρομές. Γιατί το πρόβλημα δεν είναι αν υπάρχει μια ράμπα κάπου. Το πρόβλημα είναι αν μπορείς να πας από το “Α” στο “Β” χωρίς να βρεθείς μπροστά σε αδιέξοδο.

Δεύτερον, χρειάζεται προσβάσιμη μετακίνηση. Σε νησιά όπως η Μύκονος, αν δεν υπάρχει αξιόπιστη λύση μεταφοράς, η προσβασιμότητα μένει μισή. Υπάρχει τουλάχιστον ένα προσβάσιμο ταξί; Τα δημοτικά δρομολόγια έχουν προσβασιμότητα με προσβάσιμες στάσεις; Γενικά, η μετακίνηση έχει κανόνες ώστε να μην είναι “τηλέφωνο σε γνωστό” ή “αν βρεθεί κάτι διαθέσιμο”; Η πρόσβαση δεν μπορεί να είναι τύχη!

Τρίτον, ο τουρισμός είναι εμπειρία, άρα θέλει και αλήθεια στην πληροφορία. Σήμερα, το πιο συχνό πρόβλημα είναι ότι όλοι δηλώνουν “accessible” και στο τέλος καταλαβαίνεις ότι σημαίνει «έχει 2 σκαλιά αντί για 5». Χρειάζεται ένα ενιαίο σύστημα αξιολόγησης και δημοσιοποίησης προσβασιμότητας για καταλύματα, εστίαση, beach clubs, χώρους πολιτισμού και μεταφορές με φωτογραφίες, μετρήσεις, προδιαγραφές και κριτήρια. Ο επισκέπτης πρέπει να ξέρει πριν έρθει αν θα μπορεί να κινηθεί και να απολαύσει, όχι να το ανακαλύπτει με απογοήτευση επί τόπου.

Τέταρτον, στις παραλίες η προσβασιμότητα δεν είναι πολυτέλεια, είναι δείκτης ποιότητας. Θέλουμε προσβάσιμες διαδρομές έως το νερό, κατάλληλες υποδομές, αποδυτήρια και προσβάσιμες τουαλέτες σε συγκεκριμένα κομβικά σημεία. Όχι “κάπου υπάρχει”, αλλά να είναι μέρος του βασικού χάρτη του νησιού.

Πέμπτον, πρέπει να μπει τάξη με κανόνες και έλεγχο. Όποιος παίρνει άδεια, παραχώρηση αιγιαλού, δημόσιο χώρο, ή λειτουργεί δραστηριότητα που ουσιαστικά “ορίζει” την εμπειρία του τόπου, οφείλει να τηρεί συγκεκριμένες προδιαγραφές. Αν το αφήσουμε στη “καλή διάθεση”, θα έχουμε πάντα προσβασιμότητα-βιτρίνα. Χρειάζονται προδιαγραφές, επιθεωρήσεις και κυρώσεις, αλλά και κίνητρα για όσους επενδύουν σωστά.

Έκτον, η προσβασιμότητα δεν είναι μόνο υποδομή. Είναι και συμπεριφορά. Εκπαίδευση προσωπικού σε ξενοδοχεία, εστιατόρια, μεταφορές και υπηρεσίες, ώστε να ξέρουν πώς εξυπηρετούν χωρίς οίκτο, χωρίς πανικό και χωρίς να κάνουν τον άνθρωπο να νιώθει βάρος. Η αξιοπρέπεια είναι κομμάτι της εμπειρίας.

Και τέλος, χρειάζεται σχέδιο με στόχους και χρονοδιάγραμμα. Όχι «κάναμε έργα». Ποιες διαδρομές ολοκληρώθηκαν; Πόσες επιχειρήσεις συμμορφώθηκαν; Πόσες υποδομές λειτουργούν; Αν δεν μετράς, δεν διορθώνεις.

Τελικά, πιστέψτε με, στη Μύκονο, αλλά και γενικά στις Κυκλάδες (έχω καταγωγή από τη Σύρο), η προσβασιμότητα πρέπει να αντιμετωπιστεί ως ανταγωνιστικό πλεονέκτημα και ως δικαίωμα. Γιατί ένας σύγχρονος προορισμός δεν κρίνεται μόνο από το πόσο “λαμπερός” είναι. Κρίνεται από το αν χωράει όλους.

Μ24/7 : Ποιο είναι το μήνυμά σας προς τους γονείς ατόμων με αναπηρία, οι οποίοι συχνά βιώνουν εξουθένωση; Ποια υποστηρικτικά δίκτυα είναι απαραίτητα να δημιουργηθούν και να ενισχυθούν;

Αρχικά θέλω να πω σε κάθε γονιό που νιώθει εξουθενωμένος ότι η εξουθένωση δεν είναι αποτυχία και δεν είναι «αδυναμία». Είναι όταν σου έχει εντρυφήσει η ίδια η κοινωνία ότι μεγαλώνεις ένα “βάρος” και όχι το παιδί σου. Από την άλλη, όταν το κράτος λειτουργεί με κενά, όταν οι υπηρεσίες είναι λίγες ή δύσκολες, όταν η προσβασιμότητα είναι μόνιμο εμπόδιο, τότε ο γονιός καίγεται. Και συχνά κουβαλά μαζί και μια σιωπηλή ενοχή, σαν να “δεν κάνει αρκετά”. Μα η αλήθεια είναι ότι κάνει ήδη πάρα πολλά.

Το δεύτερο είναι ότι κανείς δεν πρέπει να το περνάει μόνος του. Χρειαζόμαστε δίκτυα που να δίνουν ανάσα και σταθερότητα, όχι περιστασιακή βοήθεια. Χρειαζόμαστε επίσης ψυχοκοινωνική υποστήριξη, δηλαδή συμβουλευτική, ομάδες υποστήριξης, εύκολη πρόσβαση σε ειδικούς.

Παράλληλα, είναι απολύτως αναγκαίες οι ομάδες ομοτίμων. Γονείς που μιλούν με γονείς, όχι για να ανταλλάξουν απλώς πληροφορίες, αλλά για να νιώσουν ότι δεν είναι μόνοι, ότι δεν χρειάζεται να εξηγούν τα πάντα από την αρχή, ότι κάποιος τους καταλαβαίνει χωρίς μετάφραση. Και δίπλα σε αυτό, ισχυρές κοινότητες στην πράξη με προσβάσιμες δραστηριότητες, συμπεριληπτικός αθλητισμός, πολιτισμός, χώροι όπου το παιδί ή ο ενήλικος δεν “φιλοξενείται”, αλλά ανήκει.

Όμως το πιο σημαντικό δίκτυο υποστήριξης, όσο κι αν ακούγεται “τεχνικό”, είναι οι θεσμοί που κάνουν την οικογένεια να μην είναι το μοναδικό αποκούμπι. Προσωπικός Βοηθός ως δικαίωμα, ουσιαστική συμπεριληπτική εκπαίδευση, υπηρεσίες στην κοινότητα, προσβάσιμες μεταφορές και ένα σύστημα που συνεργάζεται αντί να βάζει εμπόδια. Γιατί πολλές φορές η εξουθένωση δεν έρχεται μόνο από τη φροντίδα. Έρχεται από τον καθημερινό πόλεμο με τη γραφειοκρατία, την αβεβαιότητα και τις πόρτες που δεν ανοίγουν.

Και κάτι κομβικό… χρειάζεται να δώσουμε χώρο στο ίδιο το ανάπηρο άτομο να μεγαλώνει, να αυτονομείται, να αποφασίζει, να έχει λόγο. Όσο η κοινωνία αντιμετωπίζει την αναπηρία ως μόνιμη παιδικότητα, τόσο εγκλωβίζει και το άτομο και την οικογένεια σε έναν φαύλο κύκλο εξάρτησης. Η φροντίδα χωρίς αυτονομία μπορεί άθελά της να γίνει φυλακή για όλους.

Το μήνυμά μου, λοιπόν, είναι διπλό: δεν είστε μόνοι και δεν φταίτε εσείς. Η λύση δεν είναι να «αντέξετε λίγο ακόμα». Η λύση είναι να φτιάξουμε ένα πλέγμα υποστήριξης που να μοιράζει το βάρος δίκαια και να ανοίγει δρόμους, για το ανάπηρο άτομο και για την οικογένειά του.

Το Μήνυμα της Συντακτικής μας Ομάδας

Για εμάς στο Mykonos 24/7 , η αναπηρία δεν είναι μια «επέτειος» στο ημερολόγιο ούτε μια ιστορία που αναζητά τη συμπόνια. Όπως ξεκάθαρα τόνισε ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος, είναι η καθημερινή διεκδίκηση για το αυτονόητο: μια κοινωνία που μας χωράει όλους, χωρίς «κουτάκια», χωρίς εξαιρέσεις και χωρίς εμπόδια.

Δεσμευόμαστε να κρατάμε το θέμα της προσβασιμότητας και των δικαιωμάτων σταθερά στην πρώτη γραμμή της θεματολογίας μας. Γιατί ένας τόπος είναι πραγματικά «λαμπερός» μόνο όταν είναι προσβάσιμος για κάθε πολίτη του.